Nous,ces sales gamins...

5.



Le syndrome d'Angelman (SA) n'est pas une maladie, mais bien un état qu'on ne peut malheureusement pas, pour le moment, changer. Par contre, les conditions de vie de nos anges peuvent être considérablement améliorées s'ils sont détectés très jeunes et si on leur donne les soins appropriés. Le texte qui suit vous expliquera les origines du SA et l'état de la recherche dans le domaine. Mais avant toute chose, voici une description du SA et de ces anges que nous adorons malgré leur handicap. Ils sont généralement identifiés entre 3 et 5 ans puisque c'est vers cet âge que les caractéristiques physiques deviennent évidentes:

* démarche instable et saccadée (les deux bras vers le haut)
* langage très limité (de 1 à 10 mots)
* problèmes de sommeil
* follement amoureux de l'eau (spécialement le bain)
* bonne humeur et excès de rires faciles
* très courte portée d'attention
* hyper-motricité (excitation)
* retard dans l'acquisition de la marche, préfèrent souvent ramper selon la technique "commando"

Les signes précurseurs sont généralement:

* succion difficile pour les nourrissons - perte de poids
* crises épileptiques qui commencent avant l'âge de 2-3 ans, souvent sous la forme de convulsions fébriles
* très forte propension à mettre des objets dans la bouche
* difficulté avec la déglution, voire salivation importante

Les origines

C'est un médecin britannique, le Dr. Harry Angelman (1915-1996) qui a le premier, dès 1965, décrit les symptomes du syndrome qui porte aujourd'hui son nom mais qu'il avait surnommé "syndrome de la marionnette" (Puppet Syndrome), d'après une peinture intitulée «Ritratto di fanciullo con disegno» qu'il avait vu au Musée de Castelvecchio à Vérone (Italie). Quelques autres chercheurs l'ont qualifié de "syndrome de la marionnette joyeuse" (Happy Puppet Syndrome, en 1967) puis de syndrome d'Angelman (en 1982).

Si les symptomes cliniques (descriptions physiques et comportementales) ont pu être identifiés dès 1965, il a fallu attendre les progrès de la science en général et de la génétique en particulier pour que l'on puisse identifier les causes génétiques du SA à partir de 1987. Il s'agit, dans tous les cas, d'un problème au niveau du chromosome 15 et plus spécifiquement des sections q11-13, mais à des degrés divers. On compte pour le moment 5 grands types de variantes (mais le nombre pourrait augmenter au rythme des découvertes concernant les causes du SA chez 12% des enfants connus mais non-précisés):

# Délétion d'une partie plus ou moins importante, environ 75% des cas;
# Isodisomie paternelle (IDP, jadis appelé "disomie uniparentale"-DUP, ou, en anglais, UPD-Uniparental Disomy), environ 2-3% des cas;
# Anomalie de l'empreinte génomique parentale (imprinting, en anglais), environ 5% des cas;
# Mutation génétique (rearrangement of genetic material on chromosome 15), environ 5% des cas;
# Causes inconnues, environ 12% des cas.
Les recherches et les nouveaux tests se sont constamment améliorés mais beaucoup reste à faire afin de préciser les variantes et les causes. Lorsqu'il s'agit d'identifier le SA, les principaux tests utilisés sont:

# Caryotype: "photo individuelle" des chromosomes (parfois aidée par la technique d'étirement) qui ne permet pas de détecter le SA, mais plutôt les mutations importantes (de l'ordre du chromosome), comme les trisomies. C'est généralement le premier test qui est effectué, souvent par routine;
# Hybridation in situ (FISH : Fluorescent in situ Hybridation): "photo groupée" des chromosomes qui permet de voir s'il y a délétion importante lorsqu'un gène "marqueur" fluorescent est absent de la zone critique du SA;
# Test de méthylation: C'est le genre de test que l'on a vu au cours des dernières années lorsqu'il s'agit d'identifier la "paternité" de quelqu'un puisqu'il permet de constater la présence ou l'absence de certains marqueurs ou gènes;
# Analyse de mutation (Mutation analysis): C'est la toute dernière technique utilisée sur des bases expérimentales. Elle pourrait permettre d'identifier certains types de SA, mais pas tous encore.
L'État de la recherche

Nous savons qu'il ne s'effectue que très peu de recherche fondamentale sur le SA dans les pays de la francophonie (seul le centre de Marseille s'y intéresserait...). Par contre, au moins 4 laboratoires et quantités de médecins ou de généticiens effectuent les tests standards et posent les diagnostics en France. L'AFSA a dressé une liste complète des médecins contacts pour chacune des régions de France.

Les principales recherches sont présentement effectuées en Angleterre (Dr. Jill Clayton-Smith), en Allemagne (Dr. Horsthemke), aux États-Unis (Dr. Wagstaff, Dr. Williams, Dr. Beaudet, Dr. Nicholls) et au Japon (Dr. Numabe). On s'attend à ce que des nouvelles importantes soient annoncées lors du prochain congrès international (juillet 1997, à Seattle) par ces différents chercheurs.

Toujours est-il qu'une découverte majeure a été réalisée voilà quelques mois: des chercheurs ont découvert qu'un gène (UBE3A) connu depuis plusieurs années mais qui n'était pas encore soupçonné, serait impliqué dans le SA. Les chercheurs s'attachent donc à comprendre les mécanismes qui dirigent la "mise en marche" de ce gène. Il semble en effet qu'il faille le gène paternel et le gène maternel qui, agissant comme une clé dans une serrure, doivent travailler ensemble pour se "mettre en marche". Or, ce serait l'absence complète du gène UBE3A d'origine maternelle (dans les cas de délétion ou d'isodisomie paternelle) ou son mauvais fonctionnement qui serait à l'origine du SA. Des chercheurs ont déjà créé une souris "Angelman" afin de mieux comprendre les mécanismes en cause. Il est encore beaucoup trop tôt pour dire qu'une thérapie génique sera disponible un jour pour "guérir" nos anges, mais il ne fait pas de doute que les prochaines années, voire les prochains mois, seront très intéressants en cette matière.

Des textes pour en savoir plus

Il n'est pas toujours facile de tout comprendre du premier coup lorsqu'il s'agit de lire une multitude de documents sur un sujet auquel on ne s'intéressait pas jusqu'à ce jour. Aussi, nous avons déniché, traduits, adaptés ou rendu disponibles quelques documents qui pourront vous aider à mieux comprendre tous les aspects du syndrome d'Angelman. D'autres textes, notamment en français, s'ajouteront à cette liste au cours des prochaines semaines.

Nous avons traduit et mis à votre disposition, les textes suivants:

* Martha Sprowles a produit un petit bijou de texte pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant est atteint du syndrome d'Angelman, sous le titre "A Parent's Brochure". Vous pouvez accéder à ce texte dans une version adaptée en français par Lori (avec l'autorisation de Martha) que nous avons baptisée "Guide pour les parents d'un ange", dans sa version originale en anglais, ou en espagnol.

* Le Docteur Williams a produit, en 1991, un texte d'information sur le syndrome d'Angelman à la demande de l'association américaine ASF (Angelman Syndrome Foundation):
* traduction française
* version originale en anglais
* traduction espagnole
* traduction japonaise


Le SA dans la Francophonie (hors-Québec)
1. Le syndrome d'Angelman en France
2. Le syndrome d'Angelman en Belgique
3. Le syndrome d'Angelman au Canada


Le syndrome d'Angelman en France

L'Association française du syndrome d'Angelman compte aujourd'hui plus de 117 familles membres, dont plus de 50 ont participé à la dernière rencontre annuelle. Nous vous invitons à visiter la page Web de l'AFSA pour en savoir plus.

Le syndrome d'Angelman en Belgique

Il existe une association du syndrome d'Angelman en Belgique mais nous en savons encore peu de chose, si ce n'est leurs coordonnées et l'annonce d'un symposium le 29 novembre qui vient.

Le syndrome d'Angelman au Canada

L' Association canadienne est surtout présente dans l'Ouest canadien (le siège est d'ailleurs en Alberta) et donc anglophone. La CASS a fait certains efforts pour diffuser de l'information en français mais la quasi absence de membres à l'Est de l'Ontario rendent la chose plus difficile. La CASS compte, au 1er mai 1997, plus de 70 familes membres réparties essentiellement en Ontario (27), en Colombie-britannique (19) et en Alberta (12).

A l'école, le développement affectif compte aussi

Dans une société qui privilégie la performance, l'école semble particulièrement touchée par cette frénésie, cette course à l'excellence. Béatrice Copper-Royer, psychologue et psychothérapeute, observe le nombre croissant de parents désireux de “gagner du temps” dans la scolarité de leurs enfants.

“Il est vrai que certains d'entre eux donnent l'illusion d'être précoces, en avance. Mais il ne faut pas confondre précocité avec débrouillardise. Ce n'est pas parce qu'à 5 ans ils savent lire et manier la souris de l'ordinateur qu'ils sont capables de sauter une classe pour entrer directement en CP ! Cela ne suffit pas, et leur développement affectif n'est pas forcément aussi avancé. La vie scolaire ne se limite pas à l'apprentissage de la lecture.”
Des emplois du temps de ministre dès la crèche

Dès l'âge de la crèche, certains enfants sont dotés d'un agenda bien rempli d'ateliers d'éveil au dessin, au sport, à la musique...

“Toutes ces activités finissent même par éloigner des autres, tant les groupes deviennent artificiels. On est dans sa caste et on consomme, au risque de s'éloigner de la vie”, souligne Laurent Ott, directeur d'école et philosophe.
Le jeu est indispensable pour le développement des enfants

A l'âge du primaire, les “grands”, dont on attend qu'ils fassent preuve d'une grande autonomie, ont besoin de “jouer, encore et encore”, insiste la psychologue Béatrice Copper-Royer, qui souligne l'intérêt des jeux traditionnels pour le développement de l'enfant.

Et de citer cette petite fille de 9 ans se plaignant que “Papa dit que je suis trop grande pour avoir des Barbie dans ma chambre”, et qui ne dédaigne pas de jouer avec les peluches de son petit frère.

Mieux vaut donc garder à l'esprit qu'à vouloir gagner du temps, on prend le risque que, à l'adolescence, certains enfants à qui on a donné des responsabilités trop tôt, fassent marche arrière et reculent dans l'enfance.
La bienveillance des parents favorise l'estime de soi des ados

A force de placer la barre trop haut, on risque aussi d'entamer le capital d'estime et de confiance en soi de son enfant, des éléments essentiels pour son épanouissement futur.

“L'estime de soi se construit durant l'enfance grâce au regard bienveillant que les parents portent sur lui. Elle est déterminante pour aborder au mieux l'adolescence. Il sera ainsi moins tributaire du regard que les autres portent sur lui”, conclut Béatrice Copper-Royer.

Mais pour cela, il est nécessaire de s'autoriser à ralentir le rythme, de prendre le temps de poser ce regard et d'échanger avec son enfant... en savourant le moment présent.



Le 10 juin 2009 Marie Auffret-Pericone - La Croix, Parents & enfants

Mais d'abord, connaissez vous le principe ?

Parrainer un enfant, en fait, c'est donner entre 20 et 30€ par mois (suivant l'organisation ou le pays). On nous attitre un filleul, qui grace à cet argent pourra aller à l'école et recevoir des médicaments (et selon l'organisation, manger, s'habiller, etc). Il nous envoie en général deux-trois lettres par an, et une photo à noel.

N'oublions pas que dans les pays en voie de développement la monnaie est souvent très faible. Le franc CFA par exemple (la monnaie des pays africains de la zone franc) 1 euro = 600 francs CFA. Alors forcément nous 20€ ça nous parait peu, à l'échelle d'une paie, mais pour eux, imaginez la mine d'or !!! C'est le prix d'un an de scolarité, des cahiers et crayons, des médicaments, de la nourriture et parfois même du transport jusqu'à l'école si besoin.

En attendant de nourrir mes autres projets (plus ambitieux les autres projets... encore que... ça dépend desquels !) ça c'est déjà un truc facile à faire. Franchement, 20€ ! Dans une paie !!!

Alors, pour ceux que ça intéresse :

- Dans cette association, c'est 22€ par mois et l'enfant, en plus d'être scolarisé et soigné, est nourri et suivi (on reçoit son bulletin scolaire, des infos sur sa vie, son caractère, il nous envoie des dessins, etc. Et le CONGO est sur la liste (on peut choisir le pays). Ce qui place cette association en trèèèès bonne position dans notre choix (ben oui, si c'est un petit congolais, on pourra lui rendre visite quand on ira, c'est encore mieux !!!!!)

- Dans cette association, c'est 25€ mais on nous assure en plus l'accès à l'eau potable... Pas beaucoup de précisions sur ce qu'on reçoit de l'enfant par contre. Et le Congo n'est pas dans la liste... Mais c'est la 1e ONG de parrainage d'enfants au monde, il parait.

- Dans cette association, c'est 21€ par mois. C'est au Mekong uniquement. L'enfant est scolarisé, soigné et habillé. On reçoit des lettres, photos, dossier décrivant l'enfant et on suit son dossier scolaire. Bon ce n'est pas au Congo puisque c'est au Mekong... Mais quelque chose m'a interpelé sur cette association : on peut aussi parrainer un étudiant, avec 36€ par mois on paie l'université d'un jeune. Ca, ça m'interesse assez je dois dire... (pour plus tard !!)

- Dans cette association, pas beaucoup de précisions, ni sur le pays, ni sur le suivi. C'est 30€ par mois et l'enfant est scolarisé, soigné, protégé et habillé.

- Dans cette association, c'est 20€ par mois, l'enfant est scolarisé. On peut choisir les classes à parrainer (toute une scolarité ou juste les 3 dernières années du primaire) mais aucune précision sur le pays ou le suivi.

En grande majorité ce sont des cancers EPIDERMOÏDES, mais le taux classique de 95 % est actuellement en évolution, le nombre des cancers glandulaires (ADENOCARCINOMES) augmentant au fur et à mesure qu'apparaissent plus nombreux les cancers du col chez la femme jeune.

Le risque de cancer du col est sous la dépendance de :

* l'activité sexuelle précoce
* la multiplicité des partenaires
* le nombre de grossesses
* les infections
* la papillomatose (crêtes de coq), le Papilloma Virus Humain apparaît
comme un facteur important, peut-être indispensable, dans la genèse
du cancer cervico-utérin mais d'autres facteurs (cofacteurs) sont nécessaires, facteurs hormonaux, immunitaires, alimentaires et tabagisme.

LES SYMPTÔMES

LE PREMIER SYMPTÔME EST LE SAIGNEMENT AU CONTACT

Un petit cancer peut provoquer un saignement minime à l'occasion
d'un rapport sexuel, il doit entraîner une consultation médicale avec
frottis de dépistage.

LE CANCER QUI GUÉRIT A PRÈS DE 100 % est celui que l'on dépiste
avant tout symptôme.

L'ÉVOLUTION

Elle est surtout locale et régionale:

Latéralement dans les ligaments qui relient l'utérus à la paroi
de la ceinture osseuse pelvienne (les paramètres)
En avant vers la vessie et en arrière vers le rectum

Comme tous les cancers développés sur les muqueuses, le
cancer du col utérin essaime plus ou moins rapidement dans
les ganglions régionaux

LE DIAGNOSTIC

L'examen au spéculum montre généralement la lésion et permet de la biopsier
L'examen histologique de la pièce de biopsie déterminera s'il s'agit d'un cancer dit
"invasif" donc susceptible d'envahir les ganglions, ou seulement d'un "carcinome in situ" ne nécessitant pas une thérapeutique aussi lourde.
Si la lésion n'est pas évidente, il faut la rechercher grâce à la colposcopie; elle est parfois invisible à l'examen direct quand elle se situe au dessus de l'orifice externe du col.
L'extension de la lésion est apprécié par le toucher vaginal et le toucher rectal; un retentissement sur le système urinaire et sur le rectum doivent aussi être recherchés.
La Tomodensitométrie ( le Scan) permet maintenant un bilan très complet en particulier la recherche des adénopathies haut situées. L'IRM apporte aussi des éléments importants de décision.
Un tel BILAN très complet permet de définir une STRATEGIE THERAPEUTIQUE
dont dépend la guérison.

LE DEPISTAGE

Avant d'évoquer le traitement, il faut mettre l'accent sur l'action médicale qui pourrait rendre inutile ce problème de stratégie;
En effet, le DEPISTAGE PAR FROTTIS DE CYTO-DETECTION permet
de détecter les ETATS PRECANCEREUX DU COL UTERIN dont le
traitement évite le développement du cancer.

CE SONT : LES DYSPLASIES SEVERES
LE CARCINOME IN SITU
Cette dernière lésion se développe dans la continuité des dysplasies et précède d'une façon quasi systématique le développement du cancer invasif -le vrai cancer du col-.

La destruction des dysplasies est le véritable" traitement" du cancer du col.

LES TRAITEMENTS

La CHIRURGIE enlevant l'utérus, ses annexes et les ganglions représente le traitement systématique, associé ou non à la
RADIOTHERAPIE soit TRANSCUTANEE, soit par CURIETHERAPIE,
chaque cas demande une stratégie précise, car les RESULTATS
dépassent le taux de 80% de guérisons atteignant 95 % pour les stades au début.

Les CARCINOMES IN SITU, n'étant pas invasifs ne présentent pas
le risque d'envahissement ganglionnaire, ils peuvent donc être traités par un acte localisé la CONISATION chirurgie partielle du col d'un intérêt certain chez les femmes jeunes désirant garder leurs possibilités de grossesse

Qu'est-ce que les cancers de l'enfant ?

Les cancers de l'enfant (0 à 15 ans) sont des proliférations de cellules anormales (cancéreuses) dans un organe ou dans la moelle osseuse. Il existe plusieurs types de cancer chez l'enfant, et ils sont différents des cancers de l'adulte. On distingue les « leucémies » lorsque le point de départ de la prolifération des cellules cancéreuse est situé dans la moelle osseuse, et les « tumeurs solides », lorsque le point de départ est situé dans un organe. Parfois les cellules cancéreuses passent dans le sang et vont se fixer à distance dans un autre organe, on parle alors de « métastases ».



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Pourquoi ?

Les cancers de l'enfant résultent d'accidents cellulaires successifs, qui vont altérer le programme génétique de la cellule et la transformer en une cellule cancéreuse. La prolifération non contrôlée des cellules cancéreuses va aboutir à la formation d'un cancer. La cause déclenchante de survenue d'un cancer est le plus souvent inconnue. Les formes héréditaires de cancer sont rares, mais il peut exister une prédisposition génétique au cancer, et le rôle de facteurs de l'environnement (agents physiques ou chimiques) est en cours d'étude.
Les cancers ne sont pas des maladies contagieuses.



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Quels symptômes et quelles conséquences ?

Les symptômes du cancer de l'enfant sont variables selon le type de la tumeur en cause. Cependant, certaines conséquences de la maladie et de ces traitements sont communes à tous les cancers de l'enfant. Leur expression est inconstante et variable pour chaque enfant.
- Les conséquences à court terme : il s'agit d'« effets indésirables ». Le cancer et l'administration des différents traitements sont souvent responsables d'une fatigue. La chimiothérapie peut provoquer : la chute des cheveux, des nausées et/ou des vomissements, une fragilité de la peau et du tube digestif (responsable de diarrhée et de mucite), une fragilité face aux infections et parfois, une aplasie médullaire. L'enfant présente quasiment toujours à un moment de son traitement des douleurs, liées à son cancer, ou secondaires à une complication des traitements administrés. Tous ces effets indésirables sont réversibles à l'arrêt des traitements.
- Les conséquences tardives : il s'agit des « séquelles ». Elles sont inconstantes, et dépendent des traitements reçus et du type de cancer traité. Parmi les plus courantes, on peut retrouver :

• Déficit sensoriel : déficit de l'audition, déficit visuel (plus rarement).

• Déficit loco-moteur : il peut être la séquelle d'une tumeur cérébrale ; parfois il est secondaire à l'amputation d'un membre et une prothèse orthopédique est alors mise en place. Lorsqu'un enfant a bénéficié d'un traitement conservateur de son membre, il peut garder des séquelles fonctionnelles (mobilité articulaire incomplète, force musculaire diminuée, station debout pénible).

• Fragilité cutanée : qui rend plus sensible à l'exposition solaire prolongée.
• Troubles cognitifs : responsables de difficultés d'apprentissage (en particulier, chez l'enfant opéré d'une tumeur cérébrale et/ou ayant reçu une radiothérapie cérébrale).

• Troubles psychologiques.



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Quelques chiffres

Les cancers de l'enfant représentent environ 1 % de l'ensemble des cancers en France. Ils touchent environ 1 800 enfants par an, soit un enfant sur 600. La moitié de ces cancers survient avant l'âge de 6 ans. Le type de cancer varie avec l'âge.
Les différents cancers de l'enfant se répartissent de la façon suivante :
· Leucémies : 30 %
· Tumeurs cérébrales : 20 %
· Lymphomes : 10 %
· Néphroblastome : 5-10 %
· Neuroblastome : 5-10 %
· Ostéosarcomes, tumeurs d'Ewing : 5 %
· Rhabdomyosarcomes et autres sarcomes : 5-10 %
· Rétinoblastomes : 2 %
· Tumeurs germinales : 2 %
· Divers : 10 %



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Traitement

Pour traiter un cancer, l'enfant reçoit des traitements anti-cancéreux, et des traitements associés.
- Les traitements anti-cancéreux sont adaptés au type de cancer traité, et peuvent comprendre un ou plusieurs des traitements suivants :

• Chimiothérapie : elle s'administre le plus souvent par voie intraveineuse, sur le cathéter central, à l'hôpital et de façon séquentielle. Certaines chimiothérapies peuvent également être données par la bouche (parfois plusieurs mois ; elles n'empêchent pas l'enfant d'aller à l'école).

• Radiothérapie.
• Chirurgie : elle peut parfois être le seul traitement du cancer, mais le plus souvent elle s'associe aux traitements précédents.

• Greffe de cellules souches hématopoïétiques.

- En complément du traitement anti-cancéreux, l'enfant bénéficie souvent de traitements associés :

• Médicaments anti-douleurs, lorsqu'ils sont nécessaires.
• Transfusion : elle permet d'apporter des globules rouges ou des plaquettes, lorsque leur taux baisse et devient insuffisant.

• Antiémétiques : ces médicaments permettent d'éviter ou de réduire les vomissements secondaires à la chimiothérapie et/ou à la radiothérapie.

• Antibiotiques : leur recours est parfois nécessaire lorsque l'enfant présente une fièvre, surtout pendant la période de plus grande fragilité aux infections (aplasie médullaire).

• Soutien psychologique de l'enfant et de sa famille.



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Conséquences sur la vie scolaire

Le maintien d'une scolarité est indispensable pendant le traitement d'un cancer de l'enfant. Elle est nécessaire à la poursuite de son développement intellectuel, au maintien du lien avec son école d'origine et permet ainsi, de faciliter sa réinsertion après la fin du traitement.
Cette scolarité sera adaptée à la fatigue de l'enfant et à l'organisation des soins, tous deux responsables d'un absentéisme répété.
Elle sera organisée et adaptée à la situation de chaque enfant, et fait intervenir un ou plusieurs des modes de scolarité suivants :
- L'école ordinaire : parfois, son maintien reste possible pendant le traitement. Lorsqu'il existe un risque infectieux lié au traitement, le retour à l'école d'origine n'est pas possible temporairement. Cependant, cette école reste celle de l'enfant malade, et le lien avec l'enseignant et les camarades de classe seront maintenus de manière étroite.
- L'école à l'hôpital : l'enseignant à l'hôpital va assurer la scolarité de l'enfant pendant l'hospitalisation. Il va l'organiser et l'adapter pour qu'elle se poursuive à sa sortie. Il sera en contact permanent avec le(s) enseignant(s) de la classe d'origine, et/ou de l'école à domicile.
- L'école à domicile : elle est organisée à la sortie de l'enfant, lorsque le retour à l'école d'origine n'est pas possible.



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Quand faire attention ?

- L'activité et le cathéter central : la présence d'un cathéter central contre-indique temporairement la pratique du sport.
- La fatigue : l'administration des traitements entraîne souvent une fatigue. Une anémie peut la majorer. La scolarité et son rythme seront adaptés et réévalués tout au long du traitement en concertation avec les parents et l'équipe médicale.
- Le malaise ou la sensation de malaise : ils peuvent être secondaire à la fatigue liée à la maladie et ses traitements. Sa survenue impose d'allonger l'enfant et de prendre contact rapidement avec ses parents.
- Le saignement : certaines chimiothérapies peuvent faire baisser les plaquettes. Cette diminution peut être responsable de saignements. Ce risque nécessite de limiter les activités physiques de l'enfant, et tout saignement devra être rapidement signalé aux parents, pour qu'un contact rapide soit pris avec l'équipe médicale.
- La fièvre : elle peut survenir à n'importe quel moment du traitement, et en particulier, pendant la phase d'aplasie médullaire. Les parents doivent rapidement en être informé.
- L'existence d'une prothèse orthopédique nécessite l'aménagement des activités physiques de l'enfant, en concertation avec le chirurgien orthopédiste. L'accès à la salle de classe, ainsi que l'emplacement de l'élève dans la classe pourront être adaptés si nécessaire.
- Les maladies contagieuses dans la classe : un enfant sous chimiothérapie est particulièrement fragile aux infections, et notamment aux infections habituellement banales pendant l'enfance. En particulier, la survenue d'un cas de varicelle ou de rougeole dans la classe devra être rapidement signalé au médecin référent de l'enfant, par l'intermédiaire de ses parents. Il faut cependant savoir qu'un enfant traité pour un cancer par chimiothérapie, et ayant déjà eu la varicelle, n'a théoriquement qu'un risque très faible de l'attraper de nouveau, et qu'il existe maintenant un vaccin contre cette maladie.



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Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

- Le maintien d'une scolarité, malgré les traitements et leurs conséquences, est fondamental pour l'équilibre de l'enfant malade. Cette scolarité aménagée « à la carte » est une scolarité « en réseau ». Elle nécessite la concertation des différents enseignants de l'école ordinaire, de l'école à l'hôpital et de l'école à domicile. Le programme d'apprentissage doit définir des objectifs raisonnables que l'on pourra restreindre aux matières prioritaires si nécessaire. L'emploi du temps sera adapté « au jour le jour ».
- La participation aux sorties scolaires est autorisée, et son organisation à discuter avec les parents de l'enfant.
- Lorsque la maladie et les traitements rendent impossible la poursuite d'une scolarité à l'école ordinaire, lutter contre l'isolement de l'enfant est une priorité, en maintenant notamment le lien avec la classe d'origine. Les enfants malades apprécient particulièrement les correspondances groupées provenant des camarades et des enseignants, ainsi que leur visite, par petits groupes, si celui-ci le désire. Le développement d'Internet et la vidéoconférence sont également des outils intéressants pour entretenir ce contact.
- À l'issu des traitements, l'enfant reprend une scolarité normale. Une absence prolongée rend nécessaire une préparation au retour en classe, pour l'enfant lui-même, mais également pour ses camarades.



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L'avenir

Actuellement environ 70 % des enfants traités pour un cancer seront guéris de leur maladie. Cette proportion varie selon la nature du cancer traité.
En 2010, on estime que 250 000 adultes européens âgés de 19 à 50 ans auront été traités pour un cancer pendant leur enfance ou leur adolescence.

Mercredi 2 et jeudi 3 septembre, plus de 12 millions d'élèves font leur rentrée scolaire. Un retour à l'école placé, cette année, sous le signe de la grippe A(H1N1). Thierry Fabre, directeur de l'école primaire La Millière à Marseille, estime n'avoir pas été suffisamment préparé au risque d'épidémie de grippe A, malgré le plan gouvernemental.
Avez-vous été préparé au risque d'épidémie de grippe A dans votre école ?

Absolument pas. Nous venons de recevoir la plaquette ministérielle à distribuer aux familles jeudi. Il est écrit dans ce dépliant que "les responsables des écoles et des établissements scolaires se sont préparés à gérer les cas groupés de grippe A (H1N1) qui surviendraient dans le cadre scolaire", mais c'est faux ! Nous n'avons été formés à rien du tout, nous n'avons pas reçu d'information autre que cette plaquette. L'inspecteur d'académie des Bouches-du-Rhône nous a juste demandé de désigner un référent "grippe A" au sein de l'établissement. Le 30 août, le Bulletin officiel a publié une information sur les gestes barrières, et c'est tout. Tout ce que je sais sur la grippe A, je l'ai appris par moi-même, en naviguant sur Internet.

Comment allez-vous mettre en œuvre les recommandations de l'éducation nationale ?

Tous les "gestes barrières" préconisés sont faisables, mais à quel coût ? Nous n'avons pas de budget pour acheter des mouchoirs en papier, nous devons nous tourner vers la mairie ou solliciter les familles, ce qui heurte le principe de gratuité de l'école. Nous n'avons pas de poubelle à ouverture pédestre pour jeter les mouchoirs utilisés, que des corbeilles à papier. Le lavage des mains systématique prend beaucoup de temps, et nous n'avons pas assez de savon ni de distributeurs. Quant aux solutions hydro-alcooliques, elles ne sont pas adaptées aux plus petits.

Et puis il y a toutes les situations auxquelles on ne pense pas. Par exemple, les enfants boivent au robinet pendant la récréation, c'est normal. Mais nous allons devoir acheter des gobelets ou des bouteilles pour qu'ils puissent boire proprement, et il faudra les surveiller. Quant au dépistage, nous ne pouvons pas faire grand-chose. Nous savons repérer des symptômes grippaux mais nous n'avons pas de thermomètre frontal pour surveiller la température des enfants, et là encore, pas de budget pour en acheter. C'est un vrai casse-tête, je viens de passer deux heures en conseil des maîtres pour régler tous ces petits problèmes !

Craignez-vous une vague épidémique ?

Je ne crains pas l'épidémie plus que ça, je crains surtout la désorganisation qu'elle pourrait entraîner. Si 20 % des élèves sont malades, faire tourner l'école sera compliqué. D'autant plus que les enseignants risquent d'être contaminés également. Et le taux de remplacement des instituteurs n'a pas changé depuis que j'ai commencé à exercer, en 1977 ! En temps normal on ne s'en sort pas, alors en temps d'épidémie... Quant à fermer des classes en cas de foyer grippal [le plan prévoit fermeture de tout ou partie des écoles], c'est une mesure qui me paraît absurde, les enfants circulent pendant la récréation, le sport, ils jouent ensemble à la sortie des classes. Une telle mesure ne peut qu'empirer les choses.

Il aurait fallu élaborer des solutions dès le printemps dernier, travailler plus en amont. Nous aurions pu nous organiser pour obtenir le matériel adéquat avant la rentrée et faire circuler l'information en interne. La situation n'est pas catastrophique, mais nous sommes un peu démunis par rapport à ce que l'on nous demande de faire. C'est dommage, car nous aurions pu saisir l'occasion pour mener une véritable campagne d'éducation à l'hygiène.
Propos recueillis par Audrey Fournier

Une réapparition inespérée. Une jeune femme a refait surface jeudi en Californie, dix-huit ans après son kidnapping. Jaycee Lee Dugard s'est présentée au commissariat de Concord, à 45 km à l'est de San Francisco, avec ses deux enfants et a expliqué avoir été enlevée en 1991 à South Lake Taohe. À l'origine de cette réapparition, un banal contrôle d'identité. Philipp Garrido, un délinquant sexuel en liberté conditionnelle, a été contrôlé sur le campus de l'université de Berkley alors qu'il distribuait en compagnie de deux jeunes filles des brochures religieuses. Découvrant que l'homme est inscrit sur le fichier des délinquants sexuels et qu'il n'a donc pas le droit de se trouver avec des enfants, le policier avertit les autorités.

Convoqué mercredi au service d'application des peines de Californie, Philipp Garrido se rend à son rendez-vous avec Jaycee Lee Dugard et les deux enfants qu'il a eues avec elle. Les enquêteurs s'intéressent rapidement à cette femme qui n'est mentionnée dans aucun rapport de police. Garrido tente d'abord de les convaincre qu'il s'agit de sa nouvelle compagne avant d'avouer l'avoir enlevée dix-huit ans auparavant. Il reconnait également que les deux enfants qui les accompagnent sont les leurs.

Des tests ADN sont en cours pour confirmer l'identité de la jeune femme, « mais nous sommes sûrs à 99 % que c'est elle », a déclaré le lieutenant Les Lovell du bureau du shérif. Selon le Los Angeles Times, Jaycee Dugard, a eu une longue conversation au téléphone avec sa mère au cours de laquelle auraient été échangées des anecdotes personnelles dont seules les deux femmes pouvaient avoir connaissance. La jeune femme, aujourd'hui âgée de 29 ans, a retrouvé dans la journée sa mère.